Гост публикация от Axa Carnes
Заведох дъщеря си при нейния педиатър през лятото на 2005 г., защото тя не ядеше много. В педиатърския кабинет тя беше претеглена и измерена. Беше пораснала с 3 инча спрямо предходната година, но не бе наддала и грам. Тя беше паднала от 75-ия персентил на 40-ия персентил. Освен загрижеността относно числата, педиатърът забеляза ясно нарушено поведение, когато прегледа дъщеря ми. Детето не искаше да сяда на масата за прегледи, а искаше да стои до масата. Тя се въртеше нон-стоп по време на прегледа, не можеше да се фокусира върху педиатъра и й каза, че тя не е била на диета, просто се храни здравословно и т.н. За щастие, педиатърът ни насочи към терапевт, който специализира върху деца и тийнейджъри, използвайки метода на Модсли.
Терапевтът ми направи кратък преглед на Модсли; каза ми, че това е мозъчно базирано разстройство; нито родителите са виновни, нито детето; тя не правеше това умишлено и не можеше да се сдържи. Следователно ние трябваше да поемем отговорността за нейната храна, като я сготвим и сервираме, а дъщеря ни трябваше да яде храната. Не ни бяха дадени допълнителни указания относно това как да храним дъщеря си и нейните инструкции изглеждаха доста ясни. Тя също ми каза да не позволявам на дъщеря си да се присъедини към летния отбор по плуване, но ние не я послушахме и позволихме на дъщеря си да се присъедини към отбора по плуване. По това време не виждахме сериозността на болестта на дъщерята, нито можехме да предвидим какво ще ни донесат следващите 18 месеца.
През следващата година и половина дъщерята загуби и качи същите 3 килограма. До този момент имахме 2 консултации с педиатъра, но нейните препоръки за калории бяха бързо саботирани от дъщерята, която прие плана и започна да тренира натрапчиво. Освен това сменихме терапевтите с един, който беше по-достъпен за нас. Нашата нова терапевтка изразяваше загриженост, когато претегляше дъщеря ни и нямаше напредък. Тя също се съгласи с моето отричане, че дъщерята се справя по-добре и изглежда по-добре. Дъщерята продължи да расте вертикално, въпреки че остана на 40-тия процентил. Нашият педиатър претегли дъщеря ни и проследи жизнените показатели. Нейната препоръка беше, че дъщерята трябва да наддаде до 50-ия процентил.
През юли 2007 г. дъщеря ми стана кататонична на състезание по плуване. Когато се прибрахме, потърсих термина Maudsley и намерих www.maudsleyparents.org, който по това време беше домакин на форума на ATDT. Когато започнах да чета историите на родители, които хранеха децата си вкъщи, знаех, че съм открила липсващото звено. Бях запозната с теорията, но сега имах инструментите – КАК ДА – нахраня детето си. Прочетох книгата „Как да помогнете на вашия тийнейджър да победи хранително разстройство“ от д-р. С Лок и Легранж и имахме прозрение. Стана ми ясно, че ние трябва да отговаряме, ако дъщеря ни иска да оздравее.
На следващия ден отидохме при нашия терапевт и й представих този договор:
- Ние, родителите, отговаряме за плана за лечение на нашето дете.
- Като родители ние ще се консултираме и ще работим в тандем с FBT и педиатър по отношение на лечението за нашето дете, но в крайна сметка ще вземем решението, което смятаме, че е най-подходящо за нашата дъщеря.
- Новото ни мото е „Животът спира, докато не ядете“. НИЩО: училище, социални събития, време за игра, излизане навън, басейн, видео игри и т.н. не се случва, докато дъщерята не изяде храната и закуските си.
- Дъщерята ще яде 3 пълни хранения и 2 закуски на ден и няма право на думата или избор по отношение на това какво да й се сервира.
- Дъщерята ще яде една предизвикателна храна на седмица (това беше установено преди това от терапевта, но ние никога не бихме могли да го приложим)
- Дъщерята ще ограничи времето за игра навън до 1 час на ден (отново, това беше предложено преди това от Терапевт, но не успяхме да я спрем да тренира с часове)
- Дъщерята ще седи един час след всяко хранене и няма да й бъде позволено да излиза навън или да се движи.
- Ако дъщерята не яде, ще се обадя на FBT и тя ще засили грижите (хоспитализация). Терапевтът беше казал на дъщеря ни, ако не яде у дома, ще бъде хранена със сонда.
- Ще участвам във форума на ATDT като подкрепа за себе си. Подадох копие от договора на изненадания терапевт, който само кимна в знак на съгласие.
Този ден беше началото на нашия път към възстановяване и настоящата шестгодишна ремисия. Аз отговарях за повечето решения и ако FBT и педиатърът не бяха съгласни, им донесох много материали и основани на доказателства изследвания, които да прочетат, за да подкрепят позицията си. Всички решения, които взехме, включваха поне един родител в съгласие. Благодарение на това, че бяхме отговорни, ние доведохме теглото на дъщерята до 75-ия и не я задържахме в препоръчания от педиатъра 50-ти персентил.
Моят съвет към родителите, които или започват това пътуване, или са останали без напредък, е да следват 3-те Б.
B 1) Бъдете информирани – знам колко невероятно е да се окажете в ситуация с дете, което ви изглежда непознато и което иска да умре от глад. Но аз ви призовавам да прочетете всичко, което е възможно за най-новите практики за лечение на хранителни разстройства. Това, че не бях информирана, коства на детето ми 18 месеца ненужно страдание в живота й. Отидете на www.feast-ed.org, за да намерите съкровищница от информация, която е надеждна и се основава на доказателства. Ако можете, отидете на конференциите на FEAST, тъй като ще научите много от експерти и други родители.
B 2) Бъдете отговорни – Това е вашето дете, което никой не обича и не познава като вас. Поставете се на шофьорското място на неговия/нейния лекуващ екип. Бъдете защитник на детето си, ако то/тя не получава ефективно лечение. Може да имате прекрасен екип за лечение, но в крайна сметка детето ви ще се върне у дома при вас и вие ще трябва да отговаряте, за да помогнете на детето си да се възстанови. Повечето доставчици не са експерти по хранителните разстройства, така че бъдете информирани (B1), за да настоявате детето ви да получава това, което е най-добро за него/нея.
B 3) Създайте екип – може да сте един от малцината късметлии, които имат ефективен екип, който практикува базирано на доказателства лечение на хранителни разстройства, или може да сте с повечето хора, които нямат голям избор. Независимо къде попадате в спектъра на лечение, аз ви насърчавам да изградите екип. Бъдете непреклонни в стремежа да се грижите за детето си. Ако нямате избор, опитайте всичко възможно да образовате доставчиците или да ги попитате дали биха се консултирали с много щедрите експерти, които са готови да предложат съвети на други доставчици. Най-малкото намерете симпатичен педиатър или общопрактикуващ лекар, който е готов да бъде обучен относно хранителните разстройства и основани на доказателства практики. Може да имате нужда от този лекар, за да ви подкрепи в случай на спешни случаи, образователни проблеми или дори потенциални съдебни действия. Разбира се, форумът на ATDT може да служи като екип за поддръжка за вас, като родител.
Едно последно B за пътя: Бъдете силни! Да спасите детето си от хранително разстройство вероятно ще бъде най-смелото и трудно нещо, което някога ще направите.
Акса
Axa Carnes е в F.E.A.S.T. Управителен съвет и е член на Around the Dinner Table от 2007 г. Дъщерята на Axa беше диагностицирана на 9, подложена на повторно лечение у дома и теглото се възстанови на 11. Сега тя се възстановява от 6 години.
Оригинална статия: https://www.feast-ed.org/friday-reflections-be-informed-be-in-charge-and-build-a-team/
