Ще започна тази публикация с извинение, защото знам, че това е ужасяваща тема и може да е неприятно за четене. Трудно ми е да пиша; въпреки това вярвам, че информираните родители са по-силни, дори когато информацията е трудна за обработка.
Преди няколко месеца д-р Дженифър Гаудиани и др. публикуваха статия за „терминална анорексия нервоза“ в Journal of Eating Disorders, която разтърси професионалната общност на хранителните разстройства. В тази статия авторите излагат клиничните характеристики на „терминалната анорексия нервоза” и предлагат не само палиативни грижи за тези пациенти, но и медицинска помощ при умиране. Това са пациенти, които според авторите медицински не биха оцелели повече от 6 месеца; и по думите им целта на този вид медицинска помощ е да „облекчи страданието и да почете изживения живот“. Предлагам да прочетете статията, за да разберете напълно позицията на авторите.

Това се отнася само за малка група пациенти и със сигурност не е широко приложимо за тези с анорексия. Мога да разбера откъде идват авторите въз основа на казусите, дори и да не съм съгласна с тях; Вярвам, че целта е да помогнем на хората, които изпитват огромна болка.
И с това мисля, че етикетът „терминална анорексия нервоза“ създава чудовище, което има потенциала да причини огромна вреда. Вече видях със собствените си очи как някои доставчици водят „терминалната анорексия нервоза“ в ужасяващи посоки.
Благодарна съм, че група клиницисти, водени от д-р Анджела Гуарда, с която имах привилегията да се срещна в Джон Хопкинс миналия месец, докато бях на посещение в САЩ, излязоха със собствена статия в Journal of Eating Disorders, в която се посочва, че „терминална анорексия нервоза“ е опасен термин и потвърждава моите мисли по този въпрос. „Анорексията нервоза е лечимо психиатрично състояние, за което възстановяването може да е несигурно.
Въпреки това сме силно загрижени относно последиците от прилагането на етикета „терминал“ към анорексията нервоза и риска, че това ще доведе до неоправдани смъртни случаи при лица, чието психично заболяване нарушава способността им да вземат обосновано решение за лечение.“
Хранителните разстройства не са рак или сърдечни заболявания. Рисковите фактори за смъртност са несигурни и е трудно да се разбере кои медицински усложнения са обратими с възстановяване на храненето. Мисля, че е важно да го признаем.
Открих, че има много малко черно и бяло, когато става въпрос за сложните проблеми, с които се сблъскваме като родители на хора с хранителни разстройства. Тези, които е трябвало да принудят децата си да се лекуват против волята им, било чрез законни средства, било чрез използване на лостове, са направили това с огромна тежест върху сърцето и съвестта си. В крайна сметка нашата най-важна работа като родители е да защитим живота на нашите деца. За повечето от нас използването на сила за това е напълно чуждо и мога само да си представя, че се чувстват ужасно, но ние правим това, което трябва. Когато получим паническото усещане, че хранителното разстройство сериозно компрометира здравето на детето ни, ние избираме лечение, дори и преди да не е работило. Правим това отново и отново, защото какъв избор имаме? Надяваме се, може би въпреки всичко, че лечението ще отнеме това време и че скалата на възстановяването на нашето дете ще се премести напред. И мога да разбера, че отстрани, дори за клиницист, това, което правим, изглежда безсмислено. Ако лечението е било неуспешно в миналото, защо да принуждаваме любимия ни човек да го прави отново?

Виждала съм със собствените си очи, че има хора, които живеят най-добрия си живот днес, които може да са се квалифицирали за диагнозата „терминална анорексия нервоза“ по време на определени етапи от заболяването си и които са се възстановили след десетилетия на страдание от хранително разстройство.
Много от тях не могат да определят точно какво се е променило, какво е направило лечението внезапно ефективно, какво е довело до мотивацията да се възстановят, какво ги е отдалечило от смъртта и към живота. Те не само са живи, но и живеят, което е нещо, което биха сметнали за невъзможно; и все пак те са тук.
И затова продължаваме да се опитваме, ето защо принуждаваме децата си да получат помощ за тяхното хранително разстройство, дори когато това в миналото не е давало резултати. Защото там, където има живот, има и надежда. Не съм наивна. Загубих собствената си дъщеря заради хранително разстройство. Знам, че не всички ще се оправят. Знам, че нивата на смъртност остават твърде високи, а нивата на възстановяване остават твърде ниски. Знам, че хората с хранителни разстройства и техните семейства страдат. Но не мога да понеса да чета статии за подпомагане на хората с хранително разстройство да умрат, когато не се прави достатъчно, за да им се помогне да живеят.
Като родители ние виждаме, че нашите високоинтелигентни деца нямат представа за своето заболяване и следователно не са в състояние да вземат решения относно собствените си медицински грижи. Виждаме как егосинтоничната природа на хранителните разстройства лишава децата ни от мотивация за възстановяване.
Разбираме, че това е неразделна част от хранително разстройство. И така, как е възможно клиницистите, които подкрепят „терминалната анорексия невроза“, да пренебрегнат това в полза на отчитането на желанията на някой, чийто капацитет за вземане на решения относно нещо толкова огромно като прекратяването на собствения им живот вероятно е нарушен? Честно казано не го разбирам.
За мен надеждата за възстановяването на дъщеря ми или най-малкото за нейната способност да води функционален и продуктивен живот ме поддържаше в най- трудните моменти. Ограбването на родителите от тази надежда чрез залепване на етикета „терминална анорексия невроза“ на детето ми изглежда невероятно жестоко, без значение на колко години е или колко дълго е болно. Като родители, ние се надяваме за нашите деца, които не са в състояние да направят това за себе си. Когато ни отнемате надеждата, вие отнемате всичко и това се отразява негативно на нашите деца.
Като се има предвид собственият ми опит, мога да оценя, че може да има сиви зони, когато става въпрос за „тежки и трайни хранителни разстройства“, друг термин, с който имам сериозни проблеми. Но това, което ми е абсолютно ясно, е, че разклоненията на „терминалната анорексия нервоза“ са положително ужасяващи и за двамата родители, и за общността на хранителните разстройства като цяло. Не можем да оставим това некоментирано.
Ако някой от клиничната общност иска да проведе разговор с мен по тази тема, аз съм тук.

12 юли 2022 г
От Джуди Красна, F.E.A.S.T. Изпълнителен директор

Оригинална статия: https://feast-ed.org/the-concern-of-terminal-anorexia-nervosa/

1.За безплатна консултация при хранително нарушение (ХН) или проблемно хранене за вас или ваш близък: ТУК! 

2.За достъп до безплатни ресурси за лично засегнати лица с ХН или проблемно хранене: ТУК!

3.За професионално заинтересовани или студенти: ТУК! 

4.За родители или близки на засегнати от ХН: ТУК!