Едно от нещата, които често подчертаваме във F.E.A.S.T., е, че няма един- единствен път за семейното пътуване с хранително разстройство. Причината това да е толкова важно е, че знаем, че родителите пътуват по множество пътища. Ако твърдим, че има само един път, тогава изключваме и обезсилваме родителите, които избират различен път за пътуването на семейството си от този, който ние определяме като „правилния“.
F.E.A.S.T. е свързан с това да осигури място за всички родители, на всички етапи от тяхното пътуване. Става въпрос за подкрепа на родителите и полагащите грижи, независимо от пътя, който избират.
Един от стълбовете на нашата философия за взаимопомощ е, че споделяме мъдрост и съвети от място на житейски опит, в контекста на това, което е проработило и не е проработило за нас лично. И правейки това, ние осъзнаваме, че това, което не е проработило за нас, може да проработи за някой друг и обратното, защото всяко семейство е различно и няма универсален подход, който да е подходящ за всички.
Опитваме се да не бъдем директни. Опитваме се да не казваме на хората какво да правят или какво да не правят. Споделяме информация, базирана на доказателства, която е многократно подкрепена от практически опит. Даваме на полагащите грижи образованието и ресурсите, които им позволяват да вземат свои собствени решения и да намерят свой собствен път. Идеята не е да се повтаря нечий друг път, а да се използва житейският опит на другите, за да се изкове свой собствен път, който взема предвид съображенията и факторите, специфични за всяко семейство.
Преди две седмици написах публикация за „терминална анорексия нервоза“. Някои от коментарите под публикацията бяха от родители, подкрепящи пълнолетно дете, което е в терминален стадий на заболяването си, или от родители, загубили дете при обстоятелства, подобни на това, което се нарича „терминална анорексия нервоза“ в статия, автор на която са д-р Дженифър Гаудиани и др. Получих лични съобщения и от други родители в тази трагична ситуация. И чрез тези съобщения осъзнавам, че може би неволно съм ги накарала да се чувстват обезценени, поради което се чувствам длъжна да напиша тази последваща статия.
Знаем, че хранителните разстройства са пълни с парадокси и противоречия. Хранителните разстройства са сериозни и лечими. Винаги има надежда за възстановяване за хората с хранителни разстройства, а смъртността от хранителни разстройства е една от най-високите от всички психични заболявания.
„Терминална анорексия нервоза“ е ужасно обозначение и има хора, страдащи от това заболяване, които може да отговарят на критериите. Не са много хората, само малък процент от тях, но техните семейства трябва да намерят свои собствени пътища сред немислима скръб и трудни емоции. Наша роля е да подкрепяме онези родители, които са изправени или са се изправили пред края на живота на детето си. Колкото и усилено да се борят родителите, въпреки факта, че са направили всичко правилно, понякога хранителното разстройство побеждава. И макар това да е опустошително – и направо ужасяващо – да чуем като родител на човек с хранително разстройство, то е важно, защото ни напомня какво е заложено на карта и ни мотивира да продължаваме да правим това, което правим, за да подкрепим възстановяването на любимия човек, ден след ден, въпреки интензивното изтощение, фрустрацията и тежкото емоционално напрежение.
Миналата седмица разговарях с д-р Дженифър Гаудиани за нейната позиция относно „терминалната анорексия нервоза“. Това ми даде възможност да се свържа с нея лично, да чуя нейните преживявания, да разбера нейната позиция и да разширя призмата, през която виждам този проблем. Даде ми и възможността да споделя моята гледна точка с нея, особено защо смятам, че работата ѝ в тази област е толкова хлъзгав склон. Знам, че тя ме чу, както аз я чух, и оценявам, че отдели време да говори с мен и че беше толкова открита; мисля, че трябва да водим повече такива разговори и да инициираме повече диалог, особено по силно напрегнати и трудни теми.
Моята позиция беше и все още е, че определянето на критерии за „терминална анорексия нервоза“ и разрешаването на медицинска помощ при умиране може да навреди на нашата общност. Все още поставям под въпрос способността за вземане на решения на човек, който е силно компрометиран от хранително разстройство. И наред с това, напълно признавам, че този въпрос е много нюансиран и далеч не е прост; не е черно-бял и трябва да се разглежда по премерен и обмислен начин, като се вземат предвид множество съображения от различно естество.
На лично ниво съм благодарна, че има д-р Гаудиани, която подкрепя тези, чието заболяване е толкова тежко, че може да се считат за медицински терминални, и че има д-р Гуарда, който не е съгласен с нея относно „терминалната анорексия нервоза“. Като родителски орган, ние се нуждаем и от двамата. И двамата са защитници на пациентите и техните семейства.
Няма един-единствен път и няма един-единствен начин да обичаш детето си. Във F.E.A.S.T. ние даваме на родителите ресурсите и инструментите, за да направят… най-добрите възможни решения относно грижите за детето им. В повечето случаи, както е и нашата крайна цел, това води до възстановяване и до положителни резултати. Има толкова много надежда за пълно възстановяване и изцеление, но не всеки има привилегията да преживее възстановяване. Това е още един от онези парадокси, при които едното не отрича другото.
Нека продължим да говорим за трудните неща, въпреки че е страшно и неудобно.
Това е единственият начин да направим място за всички, за да можем да придружим всички родители в техните пътувания и да се уверим, че никой не изминава пътя си сам.
Оригинална статия: https://feast-ed.org/paradoxes-and-paths/
От Джуди Красна, изпълнителен директор на F.E.A.S.T.
1.За безплатна консултация при хранително нарушение (ХН) или проблемно хранене за вас или ваш близък: ТУК!
2.За достъп до безплатни ресурси за лично засегнати лица с ХН или проблемно хранене: ТУК!
3.За професионално заинтересовани или студенти: ТУК!
4.За родители или близки на засегнати от ХН: ТУК!
5.За да научите за Ръководство за подкрепа при хранителни нарушения (ХН) + Мини ръководството за подкрепа при хранене при ХН: ТУК
